Десислава Христакева, председател на Националната асоциация по мукополизахаридоза: Липсата на национален регистър на пациентите с редки болести и неуредиците при лечението при навършване на пълнолетие са основните проблеми при хората с подобен вид увреждания

Липсата на национален регистър на пациентите с редки болести и неуредиците при лечението при навършване на пълнолетие са основните проблеми при хората с подобен вид увреждания, съобщи пред Радио „Фокус“ – Сливен Десислава Христакева, председател на Националната асоциация по мукополизахаридоза. Според Христакева е направен опит да се картотекират хората с редки заболявания у нас, но недостатъчната комуникация между лекуващите лекари и  пациентските организации води до неточности и непълноти в списъците. До този момент няма проблеми с лечението на пациентите, за които има регистрирани лекарства у нас. Проблем обаче имат тези, които навършват пълнолетие и трябва да преминат от детските университетски болници в други, за възрастни. „Липсата на приемственост при лечението и проследяването на болестта води до проблеми. Децата, защото повечето от хората с редки заболявания са деца, които благодарение на лекарствата – сираци /скъпо струващи медикаменти за лечение на специфични заболявания/ вече успяват да оцелеят до 18 години, трябва да преминат на терапия при нови лекари, които не са толкова запознати със спецификите на заболяването и най- вече с хода на лечението при различните пациенти “, коментира Христакева. В чужбина практиката е такава, че пациентите продължават да се лекуват там, където заболяването е диагностицирано и е започнато първоначалното лечение, независимо от тяхната възраст. Този модел би могъл да се приложи и у нас, допълни Десислава Христакева. В България едва 10 деца са със заболяването мукополизахаридоза. За да живеят, им се влива скъпо струващо лекарство, което да компенсира ензимния дефицит, нарушаващ  катаболизма на един или няколко глюкозоаминогликана. По статистика на Световната здравна организация само едно на 100 000 деца в света е болно от това заболяване.

Людмила ЙОРГОВА