Елеонора Папуркова, майка: Средствата, които хората даряват за „Българската Коледа“, определено отиват по предназначение и всички трябва да са сигурни в това

Снимка: Информационна агенция "Фокус"

10-годишната Павлена Цветомирова Папуркова от Ловеч е диагностицирана със Синдром на Нунан (Синдром на вродените аномалии, свързани с предимно нисък ръст) и за първа година се включва в инициативата „Българската Коледа“. Очакванията на лекарите са след инжектиране на растежен хормон в рамките на няколко години, тя да достигне нормален ръст за възрастта си. Повече за Павлена и нейното заболяване ни разказва, в интервю за Радио „Фокус“-Велико Търново, майката на детето Елеонора Папуркова.

 

Фокус: Г-жо Папуркова, за коя година се включвате в инициативата „Българската Коледа“?

Елеонора Папуркова: Включени сме в инициативата от септември 2019 г. и всъщност това е първата година, в която сме подпомогнати от „Българската Коледа“.

Фокус: Какви са очакванията Ви?

Елеонора Папуркова: Очакваме детето да има по-добро физическо развитие от към височина, тъй като заболяването й е свързано с аномалии, предимно свързани с нисък ръст. Павлена е на 10 години, висока е 117 см и тежи 21 кг. Чрез инициативата и поставянето на растежния хормон очакваме един оптимален растеж и постигане на добър резултат за нейната височина с годините.

Фокус: Въпреки, че се включвате за първа година, предполагам имате контакти с лекари и сте предприели лечение. В тази връзка какви са прогнозите на лекарите и в какъв етап може да се подобри развитието на детето?

Елеонора Папуркова: Прогнозите на лекарите са оптимистични. Предполага се, че растежният хормон трябва да се слага поне две-три години, за да детето достигане един ръст със 7 до 9 см в повече от сегашния. Работим с лекарите от УМБАЛ „Света Марина“-Варна, ръководени от екипа на проф. Йотова. Именно благодарение на тях се включихме в инициативата „Българската Коледа“ и благодарение на тях се надяваме Павлена да израсне след поставянето на растежния хормон.

Фокус: Може ли разкажете и малко повече за самото лечение с растежен хормон? Какво представляват процедурите и каква е цената им?

Елеонора Папуркова: Растежният хормон се поставя със спринцовка всяка вечер в точно определено време и час. Процедурата не е болезнена, разтворът се поставя с тънки иглички, но трябва да се прави всяка вечер без да се пропуска. От гледна точка на цената аз не бих могла да кажа колко струва един разтвор генотропин, тъй като той се осигурява от „Българската Коледа“.

Фокус: Включени ли сте в други фондове за финансова подкрепа и подпомагане?

Елеонора Папуркова: Не. Твърде рано е. От скоро знаем за възможността да поставяме на детето растежен хормон и затова не сме участвали в други кампании.

Фокус: Вие споменахте, че ще има прогрес в рамките на две години. Инжекциите в рамките на този период ли ще се поставят?

Елеонора Папуркова: Да, всяка вечер в рамките на 2-3 или повече години. Ще слагаме по време на пубертета, след това е възможно да продължим. Надяваме се лечението да даде положителен резултат.

Фокус: Нуждаете ли се от финансово подпомагане за инжекциите извън инициативата?

Елеонора Папуркова: Не, че нямаме нужда, но инжекциите се осигуряват от „Българската Коледа“ и ние сме много благодарни за това. Мога да кажа, че смс-ите и помощта на хората определено отива по предназначение и всички трябва да са сигурни в това. Убедена съм, обаче, че има и други деца, които също имат не по-малко нужда отколкото нашето дете.

Фокус: В заключение – какво си пожелавате в навечерието на тези светли празници, освен здраве?

Елеонора Папуркова: Пожелавам си най-вече здраве за децата ни, за нас и за всички хора. Повече светлина, топлина и добри дела от всички.

Рени АТАНАСОВА