Мирена Иванова, Българска асоциация по хемофилия – Варна: Близо 700 души в България страдат от хемофилия

Мирена Иванова, коориднатор за Област Варна на Българската асоциация по хемофилия, в интервю за Радио „Фокус“ – Варна.

Фокус:  Г-жо Иванова, 17 април е Световен ден за борба с хемофилията. Защо е важна тази дата за хората с това заболяване?

Мирена Иванова: Световния ден на хемофилията е международен ден за осведоменост за хемофилия и другите нарушения на кръвосъсирването. Провежда се ежегодно на 17 април, тъй като това е рожден ден на Франк Шнабел, който е основател на Световната федерация по хемофилия и от 1989 г. това е деня, в което цялото общество, което е засегнато от коагулопатии празнува напредъка в лечението, правят се информационни кампании, за да могат да разберат останалите хора за проблемите и трудностите,  с които се срещат хемофилиците.

Фокус: Какво представлява това заболяване?

Мирена Иванова: Хемофилията е заболяване, вродено нарушение на кръвосъсирването и се дължи на недостиг на протеини, които участват в процеса на кръвосъсирване. Най- широко разпространеното нарушение е с фактор VIII и с фактор IX, затова и хемофилията се определя като хемофилия A – дефицит на фактор VIII и хемофилия B, с дефицит на фактор IX. Но има още десетина състояния, които са за дефицит на отделните фактори, тъй като това е един доста сложен процес в нашето тяло. Хемофилия A и B се наследяват чрез половите хромозоми, докато другите са с телесните клетки. Тази година акцента на Световната федерация е да се диагностицират тези хора, които са с  по-лека форма, средна форма на хемофилия, тъй като много жени не подозират, че е вероятно да са засегнати от нарушение на кръвосъсирването. Така се стремим чрез информационна кампания да си обърнат повече внимание, да забележат дали е нормално при тях честото появяване на синини, или по продължителното кървене месечно. Така, че това е един от акцентите тази година – информиране и изследване.

Фокус: Как става диагностицирането на самото заболяване?

Мирена Иванова: Лесно е, но човек трябва да се обърне към хематолог. Преди да отидат до хематолог, трябва да се обърне към личния лекар. И това е вземане на кръв и се изследват показатели, като време на кръвосъсирване  и др. показатели. Не е нещо продължително, може да се разберат резултатите много бързо, така че не е сложно самото изследване и диагностициране.

Фокус: Колко често се среща това заболяване в страната?

Мирена Иванова: Значи, заболяването е с честота 1:7000 до 10 000 в зависимост от вида на нарушението на кръвосъсирването. В България са около 700 диагностицирани хора с хемофилия. Има и хора с фон Вилебранд. Това е факторен дефицит на фактор на Вилебранд. Така, че не е  голяма честотата, но тя е характерна за цялата човешка популация. Няма значение какъв е социалния статус, нито от коя раса е. Това е честотата на поява на хемофилията.

Фокус: Какви са проблемите за хората, които страдат от това заболяване  в България?  На какво трябва да се обърне внимание?

Мирена Иванова: Живота с хемофилия е свързан , заместваща терапия се прилага т.е. поставя се дефицитния фактор, прелива се венозно. За пациентите до 18 години в България е осигурена профилактика и според системата, която е определена от хематолога децата си поставят и в домашни условия фактора, така че те да могат да бъдат пълноценни като своите връстници. Но за тези, които са над 18 години нещата са в малко по негативен план. Другото, което трябва да се работи е да се осигурят достатъчно единици фактор за планови операции, в центровете по спешност да има налични препарати в случай, че пациент с хемофилия по спешност постъпи при тях. И другото, което е , да се изградят и повече центрове за комплексно лечение на болни от хемофилия,  които включват физиотерапия и цял кръг от специалисти.

Фокус: Има ли такива във Варна?

Мирена Иванова: В град Варна това е към университетската болница „Св. Марина“ , съществува един много добър център за комплексно лечение. Там доц. Калева е човека, който води нещата и ние сме много доволни от тяхното внимание. Понеже ние не сме от Варна, от град Девня сме, но нашите контакти са доста тесни с центъра и това е обяснимо, тъй като за добро или за зло, много често го посещаваме.

Бояна АТАНАСОВА