Наталия Маева, БОППХ: По повод Световния ден на пулмоналната хипертония Фестивалния комплекс във Варна ще бъде осветен в синьо

Наталия Маева, председател на сдружение „Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония“, в интервю за Радио „Фокус“ – Варна по повод Световния ден на пулмоналната хипертония – 5 май.

Фокус: Г-жо Маева, защо е важна тази дата за пациентите с пулмонална хипертония?

Наталия Маева: Тази дата е важна за всеки един пациент, който живее с това заболяване, защото искаме да привлечем вниманието на обществото. Тази кампания „Дари дъх“ се реализира за 7 път в България, като идеята идва от Испанската организация по пулмонална хипертония. Като 5 май е дата, на която е починало едно малко дете в Испания, което е било диагностицирано с пулмонална хипертония и по предложение на Испанската асоциация ние решихме да създадем този световен ден.

Фокус: Има ли конкретна тема или мото на самия празник тази година?

Наталия Маева: Една от инициативите, които реализираме тази година, тъй като това е седма година е да осветим емблематични сгради в 7 български града. Един от тях е Варна и благодаря на Община Варна, че ни подкрепи и Фестивалния комплект на 5 май ще бъде осветен в синьо, от 20.00 до 23.00 часа. Другите градове, които ще се включат към кампанията са София, Пловдив, Стара Загора, Русе, Плевен и другия го забравих.

Фокус: Има ли някаква символика в синия цвят, който сте избрали?

Наталия Маева: Синия цвят символизира болестта, защото пулмоналната хипертония един от симптомите е посиняването на устните и на ръцете и краката. И от там идва и названието „болестта на сините устни“.

Фокус: За хората, които не са запознати с това заболяване, какво представлява то?

Наталия Маева: Пулмоналната хипертония е рядко заболяване, което засяга кръвоносните съдове на белите дробове и това оказва въздействие върху работата на сърцето и организма не получава достатъчно кислород. Обикновено, когато заболяването ескалира пациентите са принудени да живеят 24 часа на кислороден концентратор.

Фокус: Предполагам, че използването на това устройство налага доста ограничения?

Наталия Маева: За съжаление българските пациенти са изолирани, защото те нямат възможност да купуват сами портативни кислородни концентратори. Ще дам пример, че във всички останали страни членки на Европейския съюз, кислородолечението се реинбурсира от Здравноосигурителните каси. Всеки един пациент получава един апарат за домашна употреба и един портативен, с който може да се движи, може да продължава да бъде активен, дори и да работи. Но за съжаление нашите пациенти нямат този шанс. Принудени сме постоянно да правим дарителски кампании, за да купуваме такива кислородни концентратори.

Фокус: Каква е цената на един такъв кислороден концентратор?

Наталия Маева: Един портативен концентратор струва между 5000 и някои дори достигат 7000 лв. А за домашна употреба варират между 1500 до 2500 лв.

Фокус: Освен кислородните концентратори, има ли друг тип лечение, което пациентите с това заболяване трябва да получават?

Наталия Маева: Има специфична терапия, която се реинбурсира от Здравноосигурителната каса, но тя не е достатъчна тъй като в трети и четвърти функционален клас на заболяване е необходимо да има интравенозна терапия, която не е разрешена за употреба в България и също така е много скъпа.

Фокус: Колко и къде се намират центровете, които предлагат лечение на пациентите с пулмонална хипертония в България?

Наталия Маева: Всички пациенти, които са диагностициране  с пулмонална артериална хипертония  получават безплатна терапия, която се реинбурсира на 100% от Националната здравноосигурителна каса по съответния ред, преминават през специални центрове, които се занимават с това заболяване и са оторизирани да издават протоколи за получаването на тази терапия. В България има 2 такива центрове, които са в София и един във Варна.

Фокус: Колко души са диагностицирани в България?

Наталия Маева: Пациентите, които в момента получават терапия според данни на Здравноосигурителната каса 125. Но за съжаление има пациенти, които имат така наречената вторична пулмонална хипертония и те нямат право да получават терапия. Говорим за около 500 човека.

Бояна АТАНАСОВА